人気ユーチューバーの関根りささんが、夫のユーチューバー「JJコンビ」のジョージさんとともに、
1歳長男が指定難病「接合部型表皮水疱症」で闘病していることを公表し、
心配の声がたくさんあがっています。
今回は関根りささんの息子さんがなぜ入院しているのか、
表皮水疱症ってどんな病気なのか、治療法はどんな方法なのか、
などについて調べて見ました。
関根りさのプロフィール
出展元：Instagram名前：関根りさ
本名：北濱理沙（きたはま りさ）（旧姓）
生年月日：1989 年 3 月 24 日
出身地：神奈川県相模原市
血液型：O型
身長：151cm
職業：YouTuber 元看護師
事務所：UUUM（～2020年4月）
フリー
高校2年生（16歳）のとき、絞扼性イレウスで入院した時の
看護師さんの対応がとてもよかったのがきっかけで、
自身も看護師の資格を取得し、都内の大学病院外科病棟で勤務をしていたそうですね。
入院したときって、とても不安でしょうし、特に若いころは余計ですよね。
それがきっかけで、看護師さんになるって、対応してくれた看護師さんは
知ったらきっととてもうれしいですね。
2020年10月に動画でコラボしていたことをきっかけに、
同じユーチューバーの『JJコンビ』のジョージと結婚
2021年11月、妊娠したことを発表。
2022年３月に出産をSNSで発表。
関根りさの子供は息子が一人
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正確な出産日は不明ですが、2022年の３月12日にInstagramで
出産を報告していますね。
顔出しや名前は公表していませんが、男の子のようですね。
見た感じ車の中のようなので、退院するときの写真にも思えますね。
現在は１歳です。
この子が難病で苦しんでいるかと思うと、とても胸が痛みますね。
関根りさの子供は『接合部型表皮水疱症』が理由で入院
出展元：https://www.nanbyou.or.jp/
関根りささんの息子さんが患っているのは、
指定難病にもなっている「接合部型表皮水疱症」という病気です。
表皮水泡症は、生まれつきの遺伝子疾患で、皮膚を接着させる機能の異常で
日常生活レベルのちょっとした刺激で皮膚にただれや水ぶくれができてしまうんだそうです。
表皮と真皮を接着させるタンパクに生まれつき異常があるため、日常生活における軽微な外力によって皮膚や粘膜のただれ（びらん）や水ぶくれ（水疱）を生じる遺伝性の皮膚病です。
引用元：https://www.dermatol.or.jp/
割合としては、10～20万人の人口にひとりの割合で発症するようで、
人口が約1億人の日本国内には、約500～1000人の患者さんがいるとされています。
関根りささんの息子さんは『接合部型』とされていますので、
最重症の分類にあたり、３年以内に死亡することが多いとのこと。
とても心配ですし、両親の気持ちを考えると、とてもつらいです。
関根りさの子供の病気の治療法が見つからない
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こんな小さな身体が包帯でぐるぐる巻きになっている姿がとても痛々しいです。
そして、当たり前かもしれませんが、両親からとても愛されてるのが伝わります。
しかし、この病気には根本的な治療は見つかっておりません。
今のところ、表皮水疱症を根本的に治す治療はありません。 水疱は注射針や清潔なハサミを用いて水疱の一部に穴をあけて水疱内容液を排出し、ガーゼ保護します。 潰瘍面は、軟膏外用と創傷被覆材で保湿を維持し、感染が生じた場合は抗菌作用のある外用剤外用と抗生剤内服で治療します。
引用元：https://www.nanbyou.or.jp/
通常はこのように対症療法を行うようです。
今回の動画配信やInstagramでの発信は、効果的な治療方法や、
対処方法を世界中から探すためということです。
関根りささんとジョージさんがこのような配信を行ったということは、
もしかしたら、対象療法でのコントロールが難しくなってきているのかもしれません。
この発信が世界中にに拡散されて、有効な情報が見つかるといいですよね。
そうすれば、関根りささんの息子さんだけではなく、
他の患者さんの希望にもなりますからね。
世間の反応
関根りささんの子供に関する動画に対して「影響力あるからってそれを利用して特別扱いされようとしている」みたいな批判あるけど、正直私は関根りささんの動画を見るまでその病気について知らなかったし、影響力があるからこそそういう病気があることを世の中に知ってもらえるんだと思うんだけど。
— ♡ (@xx66xo) April 24, 2023
まさかの批判的なコメントがあるんですね。
親なら利用できるものは何でも利用すると思いますけどね。
影響力どんどん利用しましょう。
関根りさ今まで育児してる様子全然ないとか散々言われてたの思い出して号泣してる したくてもできなかっただろうによく明るく仕事してたな
— ゆき (@hykw_617) April 24, 2023
自分の子供をしっかり抱きしめることもできないなんて、
切なすぎますね。
接合型表皮水疱症。
病態調べてみて、さらに泣けてきた。
もし自分の子供も同じ状況だったら、僕は耐えられる自信ないです。関根りささんもジョージも「このままだと死ぬ」と思って行動したんだよね。すごいよ。本当にすごい。2人に敬意を払いたい。心から応援します。
— まるさん|看護師 (@talktative_cat) April 24, 2023
もし自分の子供がって考えてしまいますよね。
心から応援したいです。
#関根りさ さんの子供さん、、小さな小さな命。どうか助かりますように。動画を見て泣いてしまった、りささんが泣いてるのを見て私も泣いた。重度だと…治療法が無いと。何なのそれ。小さい身体にそんなリスク背負わせる？やりきれない…どうか助かりますように。自分も1人の親。子供の為なら命掛ける
— ri (@ri_0427_) April 25, 2023
親はみんなこんな気持ちになりますよね。
まとめ
今回は人気ユーチューバーの関根りささんの子供さんが入院している理由や、
その病気について調べて見ました。
治療法が見つからない難病で、その治療方法や有効な対処法を
世界中から探すための発信でした。
SNS上でも心配や応援のコメントが多数見られました。
批判的なコメントもあり、悲しいですが、それもまた、
情報の拡散につながるのではないかと思います。
有効な情報が見つかって、何かしら希望が見えることを願います。
最後まで読んでいただきありがとうございました。
